Polyzythämie

[Cyrilia]

Hallo ihr Lieben,
Ich habe etwas länger heut überlegt, ob ich wieder herkomme und mein Problem schildere.
Manche von euch kennen mich vielleicht noch, ich war hier zeitweise ja auch recht aktiv. In den letzten Monaten bzw im letzten Jahr ging aber alles drunter und drüber.

Nun haben wir ein riesen Problem mit Sheila.
Wir kamen vor zwei Wochen von der Beerdigung meiner Oma nach Hause (welch Ironie.. *seufz*). Mein Freund rief mich ganz seltsam..
Sheila lag auf der Seite und hatte eine Art anfall. Sie krampfte und hatte Atemnot, so schlimm, dass sie blau anlief. Wir dachten nicht, dass sie es noch schafft. Sind sofort zum nächsten tierarzt, aber dort war auch nur eine Vertretung, die echt für den A*** war.
Gut.. Sei es drum. Sheila blieb nach Medis kurzatmig, hatte Gleichgewichtsstörungen einmal.. Also rief ich bei meiner Standard Praxis an und vereinbarte einen Termin zur Kontrolle. Das war dann ca eine Woche nach dem Anfall.

Dort nahm man sich über eine Stunde Zeit für uns. Ich bin so froh die Praxis zu haben!!
Sie röntgten Lunge gezielt nochmal und nahmen Blut ab. Lunge etwas verschärft, aber nichts richtig auffälliges. Dann das Blutbild.. Alles was mit roten Blutkörperchen zu tun hat, war extrem erhöht. Das Blut für das Organbild konnte nicht zentrifugiert werden, weil der Wert so hoch ist.
Hämatokrit normalerweise zwischen 21 und 47% oder sowas. Sheila hatte über 80%!
TÄ tippte auf chronisches Lungenproblem. Herz konnte nicht ausgeschlossen werden, also Herzschall vereinbart. Als Medis gab es Bronchien-Erweiterer und als Notlösung erstmal 1/4 ASS 100mg alle 3 Tage. Wenn es schlimmer wird, sofort melden.

Gestern früh um 4.30 Uhr bin ich aufgewacht und saß kerzengerade im Bett. Bin rüber zu den Geräuschen und ja - es war wieder ein Anfall. Also TÄ angerufen. Eine andere hatte Dienst (sie sind dort zu viert in der Praxis), aber sie wusste direkt schon Bescheid wer Sheila ist. Sie sagte direkt kommen, das ist kritisch, weil das Blut so dick ist.

Also hin morgens um 5 Uhr. Nun hatten wir das Glück, dass sie eine Ahnung hatte woher diese Werte kommen. So einen hohen Hämatokrit-Wert hat sie erst zweimal in ihrer ganzen Laufbahn gehabt. Einmal war es ein Nierentumor und einmal Polyzythämie.
Sie konnte aber auch Herz und Lunge nicht ausschließen.

Sheila wurde dort behalten in einer Sauerstoffbox. Morgens sollte Blut abgenommen werden und mittags Schall für Herz und Niere. 15 Uhr konnte ich anrufen, was los ist.
Stand der Dinge:
Sheila hatte auch dort nochmal min. 2 dieser Anfälle. Herz und Lunge i.O., Nieren i.O., sauerstoffsättigung i.O.
Sodass sie zu 99% sicher ist, dass es diese Polyzythämie ist, die leider unheilbar ist.
Mit Therapie hat Sheila 2-4 Jahre noch zu leben. Therapie heißt: Aderlass so oft wie nötig, dazu Tabletten aus der Humanmedizin für Chemos. Min. Einmal im Monat blutbild kontrollieren.
Ohne Therapie schafft Sheila evtl keine zwei wochen mehr.
Achso: um 100% sicher zu gehen, dass es das ist, wird Blut an ein Labor in England geschickt, die das bestimmen können. Kostenpunkt 120€+Steuer nur für diesen einen Test. Habe dem aber zugestimmt, will sicher sein.

Morgen oder eher heute gegen mittag kann ich nochmal anrufen wie es ausschaut. Momentan ist sie noch dort zur Beobachtung mit Venenkatheter als Aderlass und an der Infusion. Toi toi toi Sheila macht das alles ganz toll, sagte sie. Wir dachten eig sie muss sediert werden, nach dem Drama beim Blut abnehmen.

Morgen wenn ich sie hoffentlich abholen kann, wollen sie mir mal aufstellen, was die Therapie monatlich in etwa Kosten wird. Ich habe sehr Angst davor.. Momentan bin ich nur am studieren und Geld ist eh sehr sehr knapp :/ ich will alles für sie tun, aber ich habe wahnsinnige Angst, dass ich das nicht stemmen kann.

Mit einer lieben Bekannt über Facebook habe ich etwas Hoffnung geschopft. Sie hat ein amerikanisches forum gefunden in dem ein paar Betroffene geschrieben haben. Deren katzen haben sogar 7-10 Jahre noch damit gelebt. Mit Therapie. Aderlass war teilweise nur noch all 7-8 monate notwendig.

Ich hoffe hier vielleicht irgendwie noch auf andere bettoffene, mit denen ich mich austauschen kann. Aber ich weiß dass es leider eine sehr seltene Erkrankung ist
Die TÄ hat auch hier in der Uniklinik Gießen angerufen, aber selbst die haben leider nicht mehr Fälle gehabt. Also auch dort keine besseren Infos.

Ich hoffe das Beste.. Und bin über jeden Daumen und jede pfote, die ihr drückt, sooo dankbar.

 

[Ramona1]

Klingt ja beängstigend. Wünsche euch gute Besserung und noch ganz viele geneinsame Jahre.

Hier sind alle Daumen und Pfötchen gedrückt.

LG

 

[Cyrilia]

Danke Ramona! Wir können das wirklich brauchen.

Mir ist eingefallen, ich könnte euch ja kurz beschreiben was diese Polyzythämie ist, es ist ja sehr unbekannt.
Und zwar ist das ein unheilbarer Gendefekt, bei dem das Knochenmark laufend rote Blutkörperchen produziert. Dadurch verdickt das Blut und irgendwann kann das Herz nicht mehr pumpen.. dadurch entstehen diese Anfälle. Mal ganz grob in der Kurzfassung.
Aderlass hilft diesen Hämatokrit-Wert zu senken und die Chemo-Tabletten sollen die Produktion der roten Blutkörperchen hemmen. Natürlich haben diese extremen Medikamente aber auch Einfluss auf alle anderen Zellen. Alles nicht sehr prickelnd. Aber ich hoffe das beste.

Gegen 11 Uhr rum ruf ich nochmal an und hoffe ich kann meine Maus abholen! Außerdem will ich dort dann nochmal sprechen was monatlich auf mich zukäme an Kosten. Irgendwie müssen wir das schaffen!

 

[Ramona1]

Oh nicht schön. Dann wünsche ich dir das die Behandlung nicht übermäßig teuer ist und alles im Rahmen bleibt. Vllt wirken die Medis bei euch ja auch wunder und ihr müsst irgendwann nicht mehr monatlich zum Aderlass.

 

[Cyrilia]

So eine Hoffnung habe ich auch noch. Wir hatten ein amerikanisches Forum entdeckt, dort waren ein paar Betroffene.
Teilweise konnten die Katzen alle 7-8 Monate nur zum Aderlass, weil das so gut anschlug!
Und zwei Leute schrieben, dass ihre Katze schon 7 bzw. 10 Jahre mit dieser Krankheit lebt! In Therapie natürlich, aber eben deutlich länger als die eigentliche Prognose

 

[Ramona1]

Ich glaube einfach dran das es si sein wird. Wenn etwas so selten vorkommt können bei der Einschätzung einfach zu Fehleinschätzungen kommen. Und ich denke deine Katze ist stark und hat einen großen Lebenswillen, die zeigt den Ärzten bestimmt ich will leben und kämpfe.

 

[Frigida]

Ach Gott Cora.

Da kannst du dann wirklich von Glück sagen, dass du eine fähige Tierärztin hast und nicht noch ewig lange herum gedoktert wurde, bis es zu spät ist.

 

[Cyrilia]

Irgendwie werden die Nachrichten immer schlechter..

War heute zum Gespräch in der Praxis bei den zwei behandelnden Ärztinnen.
Sheila ist mit dem Wert auf 60% runter, ist ihnen aber immernoch zu viel. Deshalb bleibt sie noch bis morgen dort. Anfall hatte sie zuletzt einen gestern gegen 19 Uhr.

Die Hiobs-Botschaft: Diese Chemo-Kapseln sind halt sehr gefährlich, dürfen nur mit handschuhen und Mundschutz verabreicht werden. Evtl. auch Schutzbrille. Problem ist: Sheila scheidet es ja wieder aus durch Urin, Kot und evtl. Speichel. Alle Ärzte, auch in Studien, raten ab dass das Medikament von jungen Haltern gegeben wird, die einen Kinderwunsch haben. Es kann sein, dass das zukünftige Kind dann geschädigt auf die Welt kommt. Das ist für mich das K.O.-Kriterium für diese Medis.. ich kann zwei Katzenjahre nicht auf mich nehmen für ein evtl. komplettes Menschenleben mit Behinderung. :sad:
Alternativ machen wir also nun Aderlass und anfangs wöchentlich ein Blutbild, um zu schauen in welchen Intervallen der Aderlass notwendig ist. Prognosen gibt es dafür keine. Aderlass muss an der Halsvene stattfinden, d.h. jedes mal in Sedation. Stress für mich, Stress für die Katze.

Ich bin mit Thethree Cats in Kontakt, der netten und kompetenten Bloggerin über Katzen. Sie steht mir tatkräftig zur Seite, will nun einen Aufruf für uns starten. Evtl. finden sich Paten für die Kosten (pro Aderlass min. 100 Euro, pro Blutbild 30€. Die TÄ kam uns sehr entgegen. Eigentlich 150€, sie ist schon auf ihre Fixkosten runter, dass sie kaum Gewinn machen.) und eigentlich ist mittlerweile das Ziel, meine beiden Damen irgendwohin zu vermitteln, wo die Medikamentengabe machbar wäre, weil kein Kinderwunsch besteht etc. Es bricht mir das Herz beide abzugeben, aber wenn ich Sheila so noch ein paar Jahre ermöglichen kann.. Ich bin wirklich am Ende..

 

[Ramona1]

Das tut mir wahnsinnig leid das zu lesen. . Mir fehlen die Worte.

Ich drücke dich unbekannter Weise und wünsche dir alle Kraft der Welt das du eine Lösung findest. Wenn ich könnte würde ich dich unterstützen, aber so bleibt mir nur das trösten.

LG

 

[Zwergpanther]

Hallo Cora, das zu lesen tut wirklich weh:-(

Ich habe dein Posting gestern schon gesehen und mich heute noch etwas informiert. Vor vielen Jahren habe ich beruflich auch eine -menschliche- Patientin mit Policythämia vera betreut. Damals gab es noch nur die Möglichkeit des Aderlasses, die Chemo war noch nicht "erfunden."

Da ich mittlerweile im Bereich Onkologie arbeite, auch wenn es Humanmedizin ist, so weiß ich, Chemo kann Leben verlängern, aber die Nebenwirkungen sind erheblich. Die Blutbildkontrollen werden dadurch auch nicht überflüssig.

Wenn es eine meiner Katzen beträfe, dann würde ich nur den Weg mit dem Aderlass und der ergänzenden Thrombozytenaggegationshemmer gehen, sofern es für Sheila keine Kontraindikation gibt.

Die Lebensqualität wird durch eine Chemo erheblich beeinträchtigt!

Für mich persönlich gilt der Grundsatz, den Jahren Leben zu geben, und nicht dem Leben Jahre.

 

[Cyrilia]

Liebe Elke,

danke für deine Worte!
Ich hatte die TÄ gefragt wegen der Chemo, wie das denn wäre, ob Sheila dann flach liegt etc. Nein - Katzen vertragen das wohl ganz gut auch wegen der Dosierung. In der Humanmedizin wäre es so "heftig", weil man heilen will, hier will man ja nur hemmen. Dementsprechend weiß ich einfach nicht, was ich von der Chemo halten soll. Ich persönlich kann sie ja eh nicht verabreichen, aber sie in Hände zu geben, wo das ginge, wäre die Option.. da weiß ich halt auch einfach nicht, ob ich es wie du sehen soll oder doch hoffnung haben. ich will sie nicht quälen und sie soll GUTE Jahre haben. Keine wo sie wegen der Nebenwirkungen nicht mehr richtig Katze sein kann.. aus englischen Foren liest man, dass dort Katzen noch 7-10 Jahre mit dieser Krankheit und der Chemo leben. Inwieweit sie normal leben ist dann eine andere Frage..
TÄ sagte auf jeden Fall Blutbild muss dann immer, weil die Chemo ja auf alle Zellen wirkt, nicht nur aufs Knochenmark. Das ist ja schon Aussage genug :/
In diesem Fall würde es dafür sprechen Sheila bei mir zu behalten, wo sie sich eingelebt hat, wo sie noch ihre Zeit so gut es geht genießen kann. Und wenn wir evtl. ja Paten finden, dann lassen sich Aderlass etc. auch so oft durchführen wie nötig.

Von Thrombozytenhemmern sagte mir bisher keiner etwas. Was ist das?
Und was ist eine Kontraindikation? ich muss leider so doof fragen, ich kenne mich medizinisch nicht so gut aus

Danke dir jedenfalls vielmals für die wichtigen Infos!

 

[Cyrilia]

Soooo, die liebe Silke hat einen Aufruf gestartet:
*klick*

Ich hoffe da kommt was bei rum! Zumindest wurde mir nun schonmal ein Tierarzt in Wuppertal empfohlen, der sich auf Katzen spezialisiert hat. Die Nummer werde ich auf jeden Fall mal meiner TÄ geben, dass sie dort mal hört ob er Erfahrungen hat!

Ich melde mich dann wieder, wenn Sheila heute heimkommt. Dass hoffe ich ja sehr. die Maus fehlt hier

 

[nea]

Hab es geteilt.
Daumen sind gedrückt!

 

[Frigida]

Ich kann es nicht teilen, weil ich nicht bei Facebook bin, aber ich würde versuchen, finanziell etwas zu helfen.

 

[Ramona1]

Teile es nachher vom PC aus.

 

[Cyrilia]

Ich bin so gerührt. Danke euch allen. Danke <3 Mir kullern schon die Tränen. Das ist Wahnsinn..

 

[Cyrilia]

Also, gute Neuigkeiten: Ich durfte Sheila eben abholen. Der Hämatokrit-Wert ist auf fantastischen 49%!!! (es waren ja 80% gewesen) 47% sind der obere Grenzwert des Normalbereichs, also ist er nur noch leicht erhöht. Jetzt werden wir sehen wie schnell er sich erhöht - DASS er sich erhöht, steht ja leider zu 100% fest.

Sie sind mir sehr sehr lieb entgegengekommen was die Preise angeht. Da wo sie Prozente geben konnten, haben sie es getan. Folgeuntersuchungen wurden nicht berechnet. Stationärer Aufenthalt haben sie für heute auch keinen mehr abgerechnet usw. Total klasse.

Alles in allem waren es für die letzten zwei Tage inkl. Laborkosten nach England von 150€, insg. 534€. Plus 110€ vom ersten Notfall vor zwei Wochen plus 150€ von letzter Woche. Da schluckt man schon ganz schön.

Nächsten Freitag steht dann das erste Kontroll-Blutbild an.

 

[Frigida]

Wie oft muss denn so ein Kontroll-Blutbild gemacht werden?

 

[Cyrilia]

Zu Anfang jede Woche jetzt, da wir ja keinerlei Erfahrunsgwerte bei Sheila haben, wie schnell der Wert hochgeht. Wenn wir da eine Tendenz haben vergrößern sich die Abstände. Kann sogar sein, dass das dann nur noch alle 8 Wochen irgendwann gemacht werden muss. Aber erstmal eben jede Woche :/

Hier wie sie gerade angekommen ist
[YOUTUBE]https://www.youtube.com/watch?v=pd0z3YjSFAA&list=UUYjAGo4nAAed24wKhzqeeXw[/YOUTUBE]

 

[Cyrilia]

Seit gestern hängt hier leider der haussegen extrem schief. Tamina kriegt sich nicht ein, ich habe das Gefühl hier gerade eine neue Zusammenführung zu haben
Sie faucht, grummelt, schlägt naxh Sheila.. Sobald sie Sheila sieht ist es rum. Gestern Abend wollte sie nicht mal schmusen kommen, was tamina sonst immer einfordert etc.

Heute früh habe ich dann Kot hinterm Kratzbaum in der Ecke gefunden. Alles logische lässt auf einen Haufen von tamina schließen.
Ich hatte gestern Abend noch feliway nachfüller bestellt, aber ich rufe gleich bei meinem Tierarzt an ob sie das vorrätig haben. Es muss dringend her. Ansonsten klappere ich alle anderen Ärzte hier in der Nähe ab.

Habe schon versucht Sheila mit einem Handtuch abzurubbeln und auch mit einem getragenen Shirt von mir. Zwischendurch Tamina damit eingerieben sogut sie es zugelassen hat. Fruchtet nicht..

Sheila ist voll durch den Wind. Sie hat nicht einmal zurück gefaucht, nichts. Grade wollte sie zu Tamina gehen.. Bekam direkt gezeigt dass das nicht erwünscht ist.
Ich hoffe es pendelt sich schnell wieder ein. Aber mir graut es nun vor jedem aderlass, bei dem das ja wieder dann so sein wird, wenn Sheila heimkommt